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100萬分之一の戀人
一般價:280 購買:

作者:神邦彥  系列名:word-6  書號:314009  發行日:961129

 

國內第一本關於亨丁頓氏舞蹈症的愛情小說

日本第二屆新潮社新人獎暢銷作品

罕見疾病基金會  陳莉茵楊玉欣  專序推薦

卡內基負責人   黑幼龍     真摯推薦

諮詢顧問   台大楊智超醫師  

 

他和她,相識那一年,是上幼稚園時。

他和她,再度重逢時,是同校文學系的學生。

在重逢的日子,他們陷入熱戀……

 

原本,這段青梅竹馬般的愛情,即將步入禮堂。

只是,在結婚前夕,她向他坦白心中多年的祕密--

我爸爸患有亨丁頓氏症。」

 

這種病,會使人的表情和手腳動作不聽使喚,

這種病,會讓人漸漸失去所有的記憶,甚至忘記最愛的人。

親愛的,即使我們「幸福」走下去的機率,只有100萬分之一,

我依然會緊握妳的手,繼續向前走……

 


精彩內容節錄

 

打那一通電話給美笑,是我的工作好不容易有個著落的那天。

過了一個年,工作卻遲遲沒有著落,我正打算四月開學後繼續當研究生。誰料

到,最後竟然都到我的私立高中母校的教師聘用證書。

我一接到聘用通知,立刻就打電話給美笑。

「剛剛接到通知,我已經是S學校的專任教師了!」

「……真的?」

持續了片刻的沉默,我聽到一個小小的吐息聲。

「呼……小健,這真是太好了!」

聲音既像是鬆了一口氣的安心,又像是在嘆氣,聽起來實在不可思議。從手機中聽美笑的聲音有一點顫抖。

「的確是讓人擔心,不過現在同時解決了兩件事!」

我原本打算研究所畢業、找到工作以後,就和美笑結婚。

一過完年,我就將碩士論文交出去了,前幾天已經通過指導教授的審查,然後就只剩下工作的問題。只是,每次一談到結婚,美笑總是笑笑地對我說:「等一切都穩定一點再說吧!」話說得曖昧不明。

我聽到手機另一端不斷重複著:

「……小健,真是太好了!」

聲音比剛才清楚,雖然是一句很普通的恭賀話,卻沁入我心脾。

「多謝妳,這都是妳的功勞!」

即使是了無新意的話語,卻是我的真心意。

接著,我們聊到明天去哪約會、討論我下個月的學術發表,還有聊到面試的時候,我在主考官面前不停打嗝出糗,甚至聊到美笑在沖繩老家的大海等雞毛蒜皮小事。

最後,我們再一次確定了明天見面的時間地點,正準備掛電話的時候,美笑出其不意的丟出幾個字。

「等一下!」

「嗯?」

「有件事……」

美笑欲言又止地說。

「有件事,我一直沒有機會說,我一直想等到你找到工作後,再向你說清楚的……」

鄭重其事的語氣,讓我覺得有點不對勁。

「怎麼語氣聽起來怪怪的,什麼事情?」

沒有回答,我聽到悶在手機另一端模糊的嘆息聲。

我強嚥下心中一絲不安,故作俏皮地說:

「是什麼驚人的告白呀?」

美笑只是笑了一下。

「嗯,說不定是驚人的告白喔!」

她似乎在尋思適當的字眼緩慢的說:

「我爸爸生病了。」

沉默了一會兒,我又聽到似笑般的嘆息聲。

「醫生說是『亨丁頓氏症』。」

 

每次只要一想到自己當時說出那樣輕挑的玩笑話,我都會感到腦部像是有細針在扎的疼痛。我的俏皮話聽在電話那一頭的美笑耳裡,又是什麼樣的心情,而讓她不得不嘆氣呢?

那個似笑般的嘆息聲,即使在事隔五年後的今天想起,對我仍然形同一根小小的刺。

「你知道『亨丁頓氏症』嗎?」

「亨丁頓氏症?」

沒聽過的名詞,讓我一時搞不清狀況。

「我沒聽過!」

我的回答,讓美笑默不作聲。我突然感到一股莫名的羞愧,沒頭沒腦的衝口說出:

「對不起!」

「為什麼要道歉?」

「我也不知道,就是覺得不應該……」

「應該道歉的是我才對!」

「為什麼?」

美笑說出兩個理由。理由之一,是她遲遲等到現在才說;理由之二,是選在我找到工作的大好日子說。我一面聽著她的兩個理由,腦子裡想的卻不是她臥病的爸爸,而是她願意對我坦白這麼重大的事情,讓我感到有些高興,只因為我覺得我們兩人的距離又拉近了一些。

美笑在沖繩的老家,有一位大她兩歲的哥哥,接管家中的渡假山莊。所以,即使我和美笑結婚,也輪不到我們來照顧她生病的爸爸。我的心裡是這樣盤算的。我所珍重的人對我坦白她的祕密心事,而我卻只是這樣暗自竊喜。

仔細想來,這是多麼樂天而不負責任的念頭。

「這個病很麻煩嗎?」

又是一陣沉默。我從手機聽到彷彿舊式收音機發出來的乾粗雜音。

「對不起,我說不下去了!」

美笑突然說出短短幾個字,她說話的聲音變大了一些。

對不起,我說不下去了!等一下我會發mail給你!」

手機裡傳來的聲音,聽起來就像是已經被逼到無路可逃。不等我追問,她已經早我一步:

「對不起!」

電話掛了。

 

對幼稚園時候的美笑,我清楚記得兩件事。

……                

我喜歡早上第一個到幼稚園,所以吵著要媽媽每天大清早就把我送到學校。我很歡喜沒有半個人影的寂靜校園、空蕩蕩的教室飄散著故事書的氣味。教室也好、校園也好、故事書和玩具也一樣,通通都由我一個人獨享的感覺,實在太棒了。

那一天,我又照例第一個到幼稚園,坐在空無一人的教室裡讀著故事書。一向負責照顧秩序的導師這天剛好遲到,我一個人悠哉的獨占這早晨的空氣。

我翻了一下故事書,聽到走廊微微傳來室內拖鞋聲。

「早安!」

是美笑。她向我打招呼,我故意裝作不在乎,瞟了她一眼。

她把幼稚園書包掛在自己號碼的掛勾上,然後走到遠一點的窗戶邊坐下來開始看故事書。她坐在晨曦斜照的向陽背風處,長長的頭髮在太陽下閃著金光。

   我轉身背對她,全副精神集中在自己手上的故事書。一會兒,我身後翻書頁的聲音有了規律的節奏。

漸漸的,從校園裡傳來老師們的說話聲,還有搭娃娃車來上幼稚園的小朋友聲音。就在我被這些聲音分散了注意力的時候,突然聞到一陣香草的香甜氣味。一抬頭,才發現美笑不知何時已經悄悄坐來我身邊,這一看,我們四目相接,我趕緊又低下頭。就這一瞬間,她用快得讓我連嚇一跳的反應都來不及的速度,朝我的臉頰親了一下。

「昨天在電視上看到的!」

她挺直了背,裝出傲慢的口氣,嘴裡吐出的氣息,還隱約散發香草的氣味。

我不知所措,吐不出半句話。但是這樣的手足無措,漸漸變成難為情,我只好假裝什麼都沒聽到、什麼事都沒發生,視線趕緊回到故事書上。

……

長大以後,我曾經對美笑說到這一段往事。美笑對我的記憶竟如此清晰,反而起疑心。

「這絕對是你自己掰的。幼稚園的孩子哪裡會記得這麼清楚,我就完全沒有印象!」

她說的也許沒錯。說不定是我把那時候的夢境不知不覺和現實混淆了,當我在記憶的房間裡一再反芻的過程中,讓夢境不知何時染上了濃厚的現實色彩,在我的腦子裡日漸成長也未可知。

夢幻也好,真實也罷,自從發生了這件事以後,我就不再一大早趕著去幼稚園了。

 

Mail傳送到我的電腦時,距離美笑掛斷電話,已經過了一個半小時。

 

我打算等到你畢業和工作穩定後,開始思考我們兩人的未來時,就要向你坦白。我在沖繩的爸爸得了亨丁頓氏症(Huntington's disease)。這是一種現代醫學也無法治療的重大遺傳疾病。因為爸爸得了這種病,所以我也成了高危險群。高危險群就表示我可能具有亨丁頓氏症的遺傳基因。而我和爸爸同樣患這種病的可能性是五○%。你找到工作,原本應該是個值得高興的好日子,卻是我不得不說實話的時候,實在叫我很痛苦。

 

文章寫到這裡就結束了。後面是一個像網址的水藍色連串字母。

我把游標拉到字母上,點了一下滑鼠。銀幕上的手指圖案變成小小的沙漏,標示著等待時間正在流逝。

畫面出現蠟筆色調的花朵背景圖案。

                                                                                                

遺傳性神經退化症──亨丁頓氏症

 

如此冷硬的標題和花朵圖案的背景,調性未免相去太遠。畫面左邊羅列出目次。

 

什麼是亨丁頓氏症?

亨丁頓氏症的發病原因

亨丁頓氏症會遺傳嗎?

亨丁頓氏症能治療嗎?

亨丁頓氏症的發病過程

 

我點入第一項。

亨丁頓氏症是以顏面、四肢的不自主運動,或精神症狀、行動異常、失智症狀等為特徵的神經性疾病……

我從網站上知道了以下幾點。

˙亨丁頓氏症是目前醫學無法治療的神經性退化症,擁有該致病遺傳基因者必定會發病。

˙發病時期從三十到六十歲不等。發病後,病發症會漸漸地逐一出現,十年左右便會喪失獨立生活的能力。

˙主要症狀包括不自主運動、性格變化、精神症狀等。其不自主運動的型態,讓此症有了「亨丁頓氏舞蹈症」的病名。

˙雙親之一罹患亨丁頓氏症,下一代罹病的可能性為五○%。發病前診斷可以透過基因檢查得知。

我一面往下瀏覽,驚惶、不安、焦急、憤怒的情緒,一陣陣接著一重重的加諸在我身上。

當然,我對美笑的心意絲毫不變。

然而,對她的心意越是堅定,不知為何,越是讓我對自己的一無所知感到焦躁,同時也讓我想到想說而不能說的美笑有多麼痛苦。

她一個人攬下這麼沉重的負擔,還要一面懷抱著不安,在我面前笑得陽光燦爛。我真想立刻陪伴在她身邊,抱抱她、和她說說話。

只是,得知她可能會罹患遺傳疾病,說我一點都不緊張害怕是騙人的。

認識美笑二十二年了,我們別後再重逢,也有四年。

我希望今後無論多少年,都能一直和她在一起。我始終是抱著這樣的心情和她共度每天的日子。身邊的人總笑我「食古不化」,但是我真的不明白這有什麼好笑。如果我們共度的未來少了「婚姻」,那這一切豈不都是謊言。

我心裡也明白,兩人之間應該還存在有更自然的相處模式。事先設定目標的自己,只能說是單純過了頭。即使如此,我還是想要和美笑結婚。也許,我根本就是以「和美笑結婚」為教條而活,不只是「結婚」,還有「家庭」和「當爸爸」。

因為,我不認識自己的爸爸。

………………

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